遗传性血管水肿（HAE）的危害不仅在于反复突发的水肿发作，更在于其对患者生活质量的长期侵蚀。不可预测的发作让患者时刻处于焦虑状态，不敢远行、不敢参与社交活动，甚至影响学业和职业发展；频繁的治疗操作和不良反应进一步加重了患者的身心负担。Orladeyo（贝罗司他）作为首款每日一次口服HAE预防疗法，在有效控制发作的同时，更显著改善了患者的生活质量，让患者重新回归正常生活。
HAE患者的生活质量受损是多维度的。首先，发作的不可预测性导致患者产生严重的焦虑和恐惧心理。据调查，超过80%的HAE患者因担心突发发作而刻意回避社交场合、体育锻炼等活动，部分患者甚至出现抑郁症状。其次，发作时的剧烈疼痛和功能障碍影响日常生活，如面部水肿导致无法正常进食和交流，肢体水肿影响行走和工作，咽喉水肿则直接威胁生命安全。此外，传统治疗方案的不便性进一步加剧了负担，频繁的注射治疗让患者耗费大量时间和精力，不良反应则影响患者的外貌和身体状态。
Orladeyo通过稳定控制发作，从根源上缓解了患者的焦虑情绪。临床数据显示，接受Orladeyo治疗的患者，月均发作次数显著降低，部分患者实现了近乎无发作的状态。发作次数的减少让患者不再时刻担心突发状况，能够重新规划生活，参与社交、旅游等活动。患者Kharri在使用Orladeyo后表示，摆脱了频繁发作的困扰，她终于可以安心地参加工作会议和家庭旅行，生活重拾信心。
便捷的给药方式进一步提升了患者的生活质量。与传统注射疗法不同，Orladeyo每日一次口服，可轻松融入日常作息，无需专门安排治疗时间，也无需承受注射的痛苦。对于儿童患者，口服颗粒剂型的推出让服药变得简单易行，减少了照护者的负担，也让患儿能够更从容地应对治疗。此外，Orladeyo的不良反应轻微且短暂，不会对患者的外貌和身体状态造成长期影响，避免了传统疗法不良反应带来的生活质量下降。
临床研究数据也充分印证了Orladeyo对生活质量的改善作用。在APeX-2试验中，患者报告的生活质量评分显著提高，总体满意度大幅提升；同时，患者每月按需使用的急救药物数量显著减少，进一步降低了治疗负担。这意味着Orladeyo不仅控制了发作，更减少了疾病对患者日常生活的干扰，让患者能够更专注于学业、工作和家庭。
HAE的治疗目标不应仅仅是控制发作，更应关注患者的全面生活质量提升。Orladeyo的出现，实现了从“控制疾病”到“改善生活”的跨越，为患者带来了生理和心理的双重改善。未来，随着对HAE疾病认知的深入和治疗方案的优化，将有更多患者能够摆脱疾病的束缚，享受正常的生活。
(责任编辑：香港祺昌医药公司)
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