临床疗效数据之外,患者生活质量(QoL)的改善是评估炎症性皮肤病治疗价值的另一关键维度。2025 年公布的两项真实世界研究(美国的 OPAL 研究与欧洲的 LUX 研究),从患者主观感受、社会功能、心理状态等多维度,系统量化了 Opzelura(ruxolitinib)对患者生活质量的改善作用,为药物的临床价值提供了更全面的佐证。

在白癜风患者生活质量评估中,OPAL 研究纳入 328 例非节段型白癜风患者,使用白癜风生活质量量表(VQLQ)与皮肤病生活质量指数(DLQI)进行评估。结果显示,使用 Opzelura 治疗 24 周后,患者 VQLQ 总分较基线提升 58.3 分(满分 100 分,分数越高生活质量越好),其中 “外观困扰” 维度改善最显著(提升 72.5 分),“社交回避” 维度提升 61.8 分。具体来看,治疗前 78.3% 的患者因白癜风回避社交活动(如聚会、拍照),治疗后这一比例降至 21.5%;65.4% 的患者报告因外观问题产生自卑情绪,治疗后降至 18.7%。更重要的是,生活质量改善与复色效果呈正相关 ——F-VASI 改善≥75% 的患者,VQLQ 总分提升达 72.6 分,显著高于 F-VASI 改善<50% 的患者(31.2 分),证实外观改善是生活质量提升的核心驱动因素。
在 AD 患者生活质量评估中,LUX 研究纳入 296 例中重度 AD 患者,使用特应性皮炎生活质量指数(ADQoL)与儿童皮肤病生活质量指数(CDLQI,针对 2-11 岁儿童)进行评估。结果显示,成人患者 ADQoL 总分较基线降低 42.5 分(分数越低生活质量越好),其中 “睡眠干扰” 维度改善最显著(降低 68.3 分)—— 治疗前 82.1% 的患者因瘙痒每晚觉醒≥2 次,治疗后这一比例降至 15.3%;儿童患者 CDLQI 总分降低 38.7 分,“日常活动限制”(如无法参加户外运动)比例从治疗前 65.2% 降至 18.9%。家长报告显示,儿童患者的情绪状态(如易怒、哭闹)改善率达 72.3%,家庭照护负担(如夜间护理时间)减少 58.6%,体现了药物对患者家庭的间接获益。
这些真实世界数据表明,Opzelura 不仅能从客观指标上改善疾病,更能通过缓解外观困扰、改善睡眠与社交功能,全方位提升患者生活质量,实现 “生理 - 心理 - 社会” 的整体康复。
(责任编辑:香港祺昌医药公司)
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