对于患有神经纤维瘤病 1 型（NF1）相关丛状神经纤维瘤（PN）的患者来说，疾病不仅带来了身体上的痛苦，还对心理健康和社会生活造成了严重影响。长期以来，由于缺乏有效的治疗手段，许多患者只能在痛苦和绝望中挣扎，生活质量急剧下降。而 Koselugo 的出现，为这些患者带来了新的希望，不仅有效改善了患者的身体症状，还帮助他们重塑了人生未来，重新找回了生活的信心和勇气。
NF1 相关 PN 患者常因肿瘤的生长而出现一系列身体症状，如疼痛、肢体活动受限、外观畸形、呼吸困难、视力下降等，这些症状严重影响了患者的日常生活和生理功能。Koselugo 通过抑制肿瘤生长，缩小肿瘤体积，能够有效缓解这些症状，帮助患者恢复生理功能。
以疼痛症状为例，许多 NF1 相关 PN 患者会因肿瘤压迫周围神经、组织而出现剧烈疼痛，这种疼痛不仅难以忍受，还会影响患者的睡眠、饮食和日常活动。在接受 Koselugo 治疗后，随着肿瘤体积的缩小，肿瘤对周围神经和组织的压迫减轻，患者的疼痛症状得到明显缓解。部分患者在治疗前需要长期服用止痛药才能勉强控制疼痛，而在接受 Koselugo 治疗后，止痛药的用量逐渐减少，甚至可以完全停用，睡眠质量和生活状态得到显著改善。
对于因肿瘤导致肢体活动受限的患者来说，Koselugo 的治疗效果同样令人欣慰。一些患者在治疗前由于肿瘤的影响，肢体无法正常伸展、弯曲，甚至无法行走，只能长期卧床或依赖轮椅。而在接受 Koselugo 治疗后，随着肿瘤的缩小，肢体的活动范围逐渐扩大，活动能力逐渐恢复。有患者在治疗几个月后，能够重新站立、行走，甚至可以进行一些简单的运动，如散步、慢跑等，这对于他们来说，无疑是巨大的惊喜和鼓舞。
此外，Koselugo 还能改善患者的外观畸形。NF1 相关 PN 肿瘤可能出现在身体的各个部位，如面部、颈部、四肢等，这些肿瘤的存在不仅影响患者的外观形象，还可能导致患者出现自卑、焦虑等心理问题。在接受 Koselugo 治疗后，肿瘤体积缩小，外观畸形得到改善，患者的自信心逐渐恢复，开始重新正视自己的外貌，积极参与社会活动。
(责任编辑：香港祺昌医药公司)
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